Bố mẹ đau lòng rút máy thở của con trai 2 tuổi mắc bệnh cực hiếm

"Chấp nhận rút máy thở của con là quyết định tồi tệ và khó khăn nhất chúng tôi từng phải đối mặt", Vicky 38 tuổi nghẹn ngào. Trước đó, gia đình đã được thông báo Ewan không thể sống sót.

Theo Chronicle Live, Ewan chào đời ngày 6/5/2014. Các bác sĩ tại Bệnh viện Hoàng gia Victoria Newcastle chẩn đoán bé mắc hội chứng Hallermann-Streiff chỉ 150 người trên thế giới gặp phải. Đây là rối loạn bẩm sinh ảnh hưởng đến sự phát triển của não, tóc, răng. Bệnh nhân Hallermann-Streiff thấp hơn người bình thường, ít tóc, gặp các vấn đề về mắt như đục thủy tinh thể, hình dáng mặt và răng bất thường. 

Để thở được, Ewan phải phẫu thuật khí quản khi mới một ngày tuổi. Sau 5 tuần, tình trạng sức khỏe của bé ổn định dần và bố mẹ đưa em về nhà.
 

Căn bệnh chỉ 150 trên 7,4 tỷ người mắc khiến khuôn mặt Ewan biến dạng. Ảnh: newsandstar.co.uk.

Năm 2015, Ewan nhập viện trở lại do hàng loạt biến chứng như bệnh tim, tăng áp động mạch phổi. Thuốc điều trị gây tác dụng phụ khiến thành dạ dày bị tổn thương và em không thể ăn. Tháng 2 năm nay, tình trạng bé xấu đi nhanh chóng.

"Con cần máy trợ thở 24/7", Vicky nhớ lại. "Họ bắt đầu sắp xếp để chúng tôi có thể chăm sóc con ở nhà". Đội ngũ y tế nhận định bé trai không có cơ may phục hồi. Ngày 22/4/2016, để chấm dứt chuỗi ngày vật lộn với đau đớn của con, gia đình Ewan quyết định tắt máy thở. Bé ra đi thanh thản trong vòng tay bố mẹ.

Vicky và Mike cầm di ảnh của Ewan. Ảnh: newsandstar.co.uk.

"Ewan từng là tương lai của chúng tôi nhưng mọi thứ đã đi chệch hướng. Chúng tôi nhất định sẽ còn tự chất vấn liệu mình có làm đúng khi tắt máy thở đêm ấy, nhưng chúng tôi không thể nhìn con chịu đựng", Vicky nghẹn ngào.

Giờ đây, Vicky và Mike dồn mọi tâm trí vào công việc gây quỹ từ thiện. Họ hy vọng có thể giúp đỡ cho các gia đình cùng bệnh nhi tại Bệnh viện Hoàng gia Victoria Newcastle nơi Ewan đã điều trị.